Nouvelle plateforme de l’UE sur les maladies rares.

Le 28 février 2019, lors de la journée européenne des maladies rares, la Commission européenne a lancé une plateforme européenne d'enregistrement des maladies rares rassemblant les données disponibles sur ces maladies, contribuant à améliorer la recherche dans ce domaine et ainsi d’en améliorer le diagnostic et le traitement. Accessible au public, elle fusionne des sources de données déjà existantes. Son infrastructure repose sur le répertoire européen des registres, le référentiel central de métadonnées et un outil de protection des données.

Pour plus d’informations, voir :http://europa.eu/rapid/press-release_IP-19-1414_en.htm